România mai are doar 172 de medici hematologi, dintre care 85 sunt în Bucureşti, în timp ce în 17 judeţe nu există astfel de medici şi în alte 14 este câte un specialist, a declarat joi preşedintele Colegiului Medicilor din România, Vasile Astărăstoae.

Preşedintele Colegiului Medicilor din România a spus că pacienţii cu boli cronice din România suferă din cauza societăţii şi a atitudinii societăţii, iar în politicile de sănătate este „o mare ipocrizie”.

„Toată lumea vorbeşte că este importantă prevenţia, sunt importante programele, dar dacă ne uităm la nivelul Uniunii Europene, media din bugetul sănătăţii este trei la sută. România alocă pentru programele de prevenţie 0,9 la sută şi, dacă mai adaugi şi programele care sunt pentru boli rare, ajungi la 1,8 la sută din bugetul Sănătăţii pentru prevenţie. Abordarea este de un utilitarism îngust şi care e de moment, fără să existe o perspectivă şi o filosofie a diferitelor programe. Această abordare utilitaristă este făcută de decidenţi pe un principiu care nu priveşte în viitor”, a declarat preşedintele CMR.

Preşedintele Colegiului Medicilor a arătat că, aşa cum se schimbă paradigma în medicină, în boli cronice, tot aşa se schimbă şi în relaţia medic-pacient, astfel încât trebuie să se vorbească de o echipă pluridisciplinară de medici, dar şi de un pacient conştient şi educat, care să intervină activ.

La „Mediafax Talks - Health Conferences”, cu tema Ziua Internaţională a Hemofiliei, pacienţii au atras atenţia asupra problemelor cu care se confruntă, fiind abordate mai multe subiecte care privesc problematica bolnavului cu hemofilie din România cum ar fi: strategia Ministerului Sănătăţii privind accesul pacienţilor cu hemofilie la tratament, strategii guvernamentale pentru protejarea şi incluziunea socială a bolnavului cu hemofilie, problemele de sănătate şi sociale ale bolnavului cu hemofilie.

Hemofilia, împreună cu alte aproximativ 8.000 de afecţiuni, face parte din grupa bolilor rare, având o frecvenţă de sub un caz la 2.000 de persoane, ceea ce înseamnă mai puţin de 500 la milion de persoane. Hemofilia şi boala înrudită von Willebrand sunt afecţiuni congenitale, ereditare, caracterizate prin deficitul de sinteză a unor factori ce participă la procesul de hemostază (factorul VIII în hemofilia A, factorul IX în hemofilia B şi factorul von Willebrand în boala cu acelaşi nume).

În România, sunt înregistraţi în evidenţele specialiştilor aproximativ 2.000 de pacienţi cu hemofilie şi boala von Willebrand.

Din păcate, ţara noastră se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient.

Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor.

Copiii cu hemofilie nu se pot juca normal. Părinţii sunt nevoiţi, de multe ori, să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor, ca să evite loviturile. Hemoragiile periculoase pot să apară chiar din primul an de viaţă, atrag atenţia specialiştii hematologi cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei